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目錄
| ? | 兒童人數(shù)和癡呆癥患者人數(shù)的真實對比 |
| ? | 須知癡呆癥患者看東西的方式與常人有別 |
| ? | 視力0.8的人一定會戴上度數(shù)剛好的眼鏡嗎 |
| ? | 用戶表示“感覺自己想去哪兒都行” |
如果您的家人被診斷出患有癡呆癥，您會怎么做？
一般來說，為了患者本人的安全，會限制其外出、為其帶上GPS、還不給他們錢以防他們買不必要的東西。但換位思考一下，如果您從被診斷出患有癡呆癥的那天起就突然被限制外出，您會作何感想呢？
本期報道將為您消除人們對于癡呆癥的一些誤解。請讀完本文，一起努力讓身邊患上癡呆癥的人也可以繼續(xù)在熟悉的環(huán)境中生活。
日本得癡呆癥和輕度認知障礙的患者總計1036萬人，幾乎與小學及學齡前兒童的人口數(shù)量相當。即是說，在您所在的城市能見到的兒童人數(shù)其實可能與癡呆癥患者數(shù)一樣多。
丹野智文先生是一位癡呆癥患者，他的個人經(jīng)歷已被拍成電影，他本人也在日本各地舉辦講座。本期時報我們就采訪了他。
2013年，丹野先生還是仙臺豐田Netz店的一名銷售員，作為銷冠在職場上風光無限，然而，當時39歲的他卻被診斷出患有早發(fā)型阿爾茨海默病。
癡呆癥患者 丹野智文先生
當我被確診時，我以為我的人生完蛋了。我的家人很擔心，只要是據(jù)說對癡呆癥有效的方法，都讓我一一嘗試。
但那段時間真是太糟糕了（笑）。我失去了信心，變得郁郁寡歡，這又加速了病情的惡化。
患上癡呆癥后，人的認知功能確實會下降。但在當今時代，信息技術可以彌補這一點。與其說我們“忘記”了別人的長相或是地點，不如說我們只是“無法確定”，所以我認為我們應該利用信息技術來彌補這一點。
丹野先生在日本各地巡回演講。他說，通過使用手機等信息技術工具，即使患有癡呆癥，自己也能順利出行。
癡呆癥患者 丹野先生
成功的經(jīng)驗很重要。
但我周圍的人為了防止我出意外，限制了我的行動，讓我沒有機會去探索和嘗試，因此我也無從獲得成功的經(jīng)驗和自信......這讓我更容易退縮，也加速了我的病程。
我經(jīng)常使用手機地圖和各種交通指南。如果我在家附近迷路了，我也不會著急，畢竟我總是迷路（笑）。
我的家人會問我“你在哪里”，但我也不知道自己在哪兒，在這種情況下，就可以通過打視頻電話的方式讓他們看我在哪兒。
即使癥狀為輕度，很多患者家屬也會因為擔心而給患者佩戴GPS。不過，丹野先生提到，在很多情況下患者并不希望被人一直監(jiān)視著?？涩F(xiàn)實情況是，被診斷出患有癡呆癥的人往往不能自由外出。
其實通過使用智能手機的各種功能，患者才能積累成功的經(jīng)驗，可很多人都會把患者的智能手機換成功能簡單的老人機。由此可見，周圍人的體貼有時可能會起到相反的效果。
丹野先生表示：“100個人就有100種不同的癡呆癥表現(xiàn)。所以，接受比說服更重要。未經(jīng)患者的允許，周圍的人不要剝奪他們的自由?！?/p>
我們還來到了福岡市運營的“癡呆癥友好中心”。這是日本少有的旨在讓癡呆癥患者能夠在自己熟悉的地域內安心地以自己的方式生活的設施。
在這里，我們接觸到了很多令人驚訝的事情。首先請各位看地上的墊子。
在癡呆癥患者眼中，這塊墊子是什么樣的呢？當戴上模擬體驗的護目鏡時，它看起來就像地面上的一個大洞，這確實會令人恐懼。
事實上，在某些情況下，癡呆癥會導致患者視野縮小，空間感知困難，從而難以看清自己所處的位置并迷失方向。
這就是為什么患者家屬會限制患者的行動，從而導致患者陷入失去自信的負面循環(huán)中......
福岡市癡呆癥友好中心 黨一浩院長
癡呆癥在過去是少數(shù)，但未來可能成為多數(shù)。我們需要建設一個能夠讓人們公開、而非隱瞞癡呆癥的社會。社會不應衰退，而是應該朝著未來不斷更新進步，我深感這一點的重要性。
很多人認為，癡呆癥患者一個人什么都做不了。然而實際上，輕度癡呆癥患者中有70%的人只需他人些微的關照便仍能過上獨立的生活。
福岡市癡呆癥支援科 住田篤主查
參與社會活動對延緩癡呆癥的惡化是有效的。輕度患者中還有很多人，他們仍然可以活躍在社會。
壓力和失敗會加速癡呆癥的惡化，因此改變環(huán)境也很重要。“我還能干”的想法會給人帶來希望。
與癡呆癥相關的器械大多重在“減輕家人的負擔”，而輔助“患者自由移動”的產品幾乎沒有，來自豐田的山田浩史對此感到不適。
他正在開發(fā)一種名為“Tsugikoko”的步行導航系統(tǒng)，他希望用一種使用簡單方便的工具，讓輕度癡呆癥患者能夠安心獨自外出。
用戶可以事先設置路線，輕觸按鈕即可開始導航。導航界面采用的是簡單明了的箭頭，易于理解，并在接近轉角時通過振動和聲音提示。
當用戶走錯路時，會提示“您已偏離路線”；在較長的直路上則會提示“您正行走在正確的道路上”，讓人感到安心。
先進項目推進部 山田浩史主管
原本我從事自動駕駛工程師工作已超過十年，為實現(xiàn)一個高齡者不必交回駕照的社會而努力。然而，癡呆癥患者的數(shù)量讓我震驚，于是我決定，要努力去解決他們的出行問題。
像丹野先生這樣通過各種方式來解決自身問題的人也有很多。我們希望在重視患者本人想法的基礎上，傳播這些方式。在地方自治體和經(jīng)濟產業(yè)省等各方的支持下，研發(fā)穩(wěn)步推進。
山田微笑著說：“其實‘Tsugikoko’這個名字是我妻子想出來的，我非常喜歡這個詞的發(fā)音，有一種溫暖人心的感覺?！?/p>
從“視力”的角度來考慮癡呆癥會更容易理解。聽完下面的故事，您或許也會改變看待癡呆癥的方式。
從“視力”的角度來看待癡呆癥會更容易理解。
如果讓視力稍微下降，度數(shù)變?yōu)?.8的人強行戴上度數(shù)剛剛好的眼鏡，反而會導致看不清楚，視力惡化得更快。癡呆癥患者也是同樣的道理，即使癥狀較輕，也常常被一概視為“沒有認知功能的人”。
如果癥狀較輕，他們應該也能在社會發(fā)光發(fā)熱。然而，為此，必須先到達目的地，才能開始做任何事情。因此，山田才考慮研發(fā)關注“步行移動”的設備。
先進項目推進部 山田主管
許多老年人反映“操作手機很困難”，有時甚至出門時會忘記帶手機。因此，我們選擇了可穿戴設備。
在護理領域，許多問題依靠人力解決。然而，在少子化問題嚴峻的日本，這將變得越來越困難。通過推動數(shù)字化進步，或許可以解決護理人手不足的問題。
與全國超過100名當事者交流，并在實證試驗中合作，我們不斷更新改進產品。許多人提供助力，不是為了自己，而是為了“未來的當事者”。在大家的幫助下，我們的產品總算是成形了。
豐田在日本國內大約有7萬名員工，一個項目就有許多人參與?！癟sugikoko”是三年前山田在新事業(yè)的公募制度中提出的，他一直獨自推進該項目的研發(fā)。
一旦患上癡呆癥，駕駛執(zhí)照會被吊銷或暫停使用，但“希望幫助那些返還駕照后出行困難的人”的強烈心愿一直推動著山田。
當被問道“是否想過辭去豐田的工作會更有利于推進項目？”時，他這樣說道。
先進項目推進部 山田主管
考慮到推廣使用的問題，我們認為一定要在豐田公司內完成這款產品。
因為豐田有著很好的“土壤”——公司擁有各個領域的人才，還有負責其他業(yè)務卻樂于助人的同事，以及積極給予創(chuàng)新事業(yè)支持的上司和董事，還有將學于一線實踐的知識反哺給組織，便能大有作為的文化。
此外還有很多重視社會問題的部門，積極與這些部門交流合作有助于產品研發(fā)和推廣。譬如，我們可以用Tsugikoko呼叫需求響應式巴士或換乘個人移動手段，方便用戶到達目的地。
個人的能力雖然有限，但公司內外有眾多志同道合的伙伴們在為我們提供幫助。
采訪到這里，山田眼中泛起了淚光……不難看出創(chuàng)新產品的研發(fā)過程令其備嘗辛苦，所幸一路上也收獲了不少伙伴，陪他披荊斬棘、趟過困難。據(jù)說現(xiàn)在豐田內部的項目成員人數(shù)已增至到8人。
項目啟動的契機，源自于山田與癡呆癥患者團體登伊吹山的一次體驗。彼時參與登山的眾多當事者也對這項產品的研發(fā)寄予了期望。
福岡市癡呆癥友好中心 黨院長
日本曾一度“將癡呆癥患者視為受保護對象”，給這一人群貼上了特別對待的標簽。因此，很多當事者即便是被診斷出患有癡呆癥也不肯承認。以往，有些患者家屬會在家人的鞋子里偷偷安裝GPS，但Tsugikoko最特別的地方在于，是否佩戴完全取決于患者“自己的意志”。
本篇報道開篇出現(xiàn)過的丹野先生，還說過這樣一段話。
癡呆癥當事者 丹野先生
Tsugikoko不是“為了讓家人安心”，而是“能讓自己安心”的產品。就像現(xiàn)在大家開車時都因為有了導航系統(tǒng)而不迷路一般，如果Tsugikoko這種設備能夠得到普及，一定會給社會帶來巨大的改變。
Tsugikoko在福岡市進行了多次實證試驗。某日，一位居住在福岡市內的女士參加了該項試驗，她要從家出發(fā)，步行10分鐘左右，最終到達經(jīng)常去的一家醫(yī)院。
首先，這位女士在不佩戴Tsugikoko的狀態(tài)下前往醫(yī)院。但試驗中每當她遇到十字路口時就會左右張望、表情不安，仿佛第一次來到這個地方。雖然她拼命地去回想正確路線，但最終還是未能到達終點，中途選擇了放棄……
接下來，在佩戴了Tsugikoko后，這位女士在指示箭頭的引導下不斷按照正確的路線前進，步行的速度明顯變快，沒多久就到達了目標醫(yī)院。雖然途中也出現(xiàn)走過頭的現(xiàn)象，但在Tsugikoko的指引下，很快就回到了正確的路線上。只是多了一個小小的設備，試驗結果的差距卻如此之大，令人震驚。
接下來的試驗，女士要乘坐巴士前往一個從來沒有去過的地方，這項挑戰(zhàn)頗具難度。
Tsugikoko的畫面上不僅能顯示車站樣子的照片，還清晰地提示了要乘坐巴士的編號，以免用戶坐錯車。當用戶上車后它還會繼續(xù)提示“在下一站的某某站下車”，令人心中十分踏實。
參與試驗的女士，當天在前往目的地的途中經(jīng)過商業(yè)街時，還順便逛了逛團子店和花店。一路上仿佛是在輕松地散步。想必，這種“松弛感”完全是Tsugikoko為她帶來的吧。沒多久，她便平安地到達了博多民居故鄉(xiāng)館。
女士在完成試驗后，邊欣賞庭院風景邊笑著說道：“好想在石階上玩跳房子”，并心花怒放地表示：“感覺有了它，想去哪兒都行！”
這位女士臉上露出燦爛的笑容，繼續(xù)說道：“不知道該怎么走了就低頭看看表盤，然后就能毫無顧慮地隨心走了。原本已經(jīng)打消了獨自出門的念頭，但這樣一來，感覺連不認識的地方也能自己去。沒想到真的有這樣的產品！太令人驚喜了?！?/p>
“下次，我還想去附近的海鮮蓋澆飯店！”看來這位興奮的女士，已經(jīng)定好了下一個出行目標。見到此情此景的山田如此說道。
先進項目推進部 山田主管
通過實證試驗我們也注意到了一些問題，譬如衣服的下擺較長便會碰到表盤發(fā)生反應等。接下來我們會盡快對產品進行改善。事實上，即便只有短短10分鐘的散步，用戶們也能夠通過與他人的交流，觀賞路邊應季的花草來享受步行移動的樂趣。
因為有著很多人的支持和期待，所以我們才更希望能早日實現(xiàn)社會普及。
今后，項目組還會與醫(yī)療機關合作進一步推進實證試驗范圍，爭取2025年在小范圍內實現(xiàn)市銷。正因為任何人都可能患上癡呆癥，所以“有備無患”的Tsugikoko才更具意義，為社會提供一份安心。
為了讓人們能夠在長期居住的城市中安心地生活下去，山田和伙伴們的挑戰(zhàn)還在繼續(xù)。致力于為癡呆癥人群們填補上出行樂趣這一空白。
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